交易计划 我没有任何不舒服, 但医生说我的肾脏已经‘烧坏了’

“你的肾脏已经坏了。”医生的话让我愣在原地。我没有腰痛，没有浮肿，没有任何不舒服。可活检结果告诉我：未来3-5年，我可能需要肾移植。这是美国IgA肾病患者Jonathan Pollack的真实经历。原文如下：

一场关于IgA肾病的过山车之旅

那天，我和妻子坐在肾内科医生的诊室里，完全没有想到会听到这样的消息：“你的肾脏已经被一种长期未被发现的自身免疫性疾病严重损伤了。”这种疾病叫做IgA肾病（IgA Nephropathy，IgAN），而我此前从未听说过它。转诊来得太晚了。我一直觉得自己身体很好，从未感到不适，因此也从未觉得有什么值得担心。肾穿刺活检结果显示，我的肾功能已经无法恢复，未来3～5年内可能需要接受肾移植。为了尽可能延缓疾病进展，我必须彻底改变饮食习惯，并开始使用专科药物治疗。更糟糕的是，医生用一种近乎冰冷、纯粹临床化的方式告诉了我这一切，让那次就诊变得更加难以承受。

接下来的打击接踵而至。我该怎样告诉儿子？该怎样告诉家人和朋友？现在就开始寻找肾脏捐献者会不会太早？是不是我做错了什么才导致今天的结果？那天晚上，我躺在床上辗转反侧，这些问题不断在脑海中回响。我知道这是一种会不断进展的疾病，也知道有人因此失去生命。我哭着睡着了。那种感觉，就像自己正在慢慢走向死亡。而身边的妻子，同样害怕，却努力支撑着我。

在接下来的几个星期里，我的大脑一刻也停不下来。虽然身体依旧没有任何不舒服的感觉，但我知道自己必须立刻行动。盐是不是一点都不能吃了？那就试试吧。严格的植物性饮食还能参加社交聚会吗？试试看吧。低蛋白饮食会不会让我失去肌肉？也许需要营养师帮助。从那一天开始，每一顿饭都变成了一道数学题。每一次逛超市都变得异常缓慢。每一次聚餐邀请、每一次生日宴会背后，都隐藏着一个没人说出口的问题：“那里会有我能吃的东西吗？”疾病不仅开始影响我的身体，更逐渐侵蚀我的心理健康。确诊后的前三个月，我就花光了全年医保自付额度。这不仅是一场身体和情绪上的打击，也是一场沉重的经济冲击。

幸运的是，除了妻子的支持之外，研究和学习给了我一些慰藉。我开始疯狂阅读有关IgA肾病的一切资料。我了解到著名的“四次打击学说（4-hit hypothesis）”：第一步，产生异常结构的IgA1抗体；第二步，机体针对这些异常IgA1产生自身抗体；第三步，两者结合形成较大的免疫复合物；第四步，这些复合物沉积在肾脏，引发炎症、损伤和纤维化。我关注新药研发，研究治疗靶点，追踪临床试验进展，寻找最优秀的肾脏病专家。如果这场疾病想夺走我的肾脏，那么我至少要做好反击的准备。

治疗开始后，每个月的化验成为生活的一部分。UPCR（尿蛋白/肌酐比值）、eGFR、血肌酐、贫血指标、胆固醇水平……这些过去只属于医生和患者的专业术语，如今变成了衡量我命运走向的数字。然后就是漫长的等待。蛋白尿下降了吗？eGFR稳定了吗？哪些波动属于正常？哪些变化意味着危险正在逼近？我给自己设定了一个目标：尽自己所能做好每一件事，把剩下的交给药物。

顾维钧的第一任妻子是张润娥，父亲是上海有名的医生张衡山，两家在顾维钧12岁时就定下婚约。张衡山很看好这个年轻人，不惜出钱出力，资助他去美国留学。在那个年代，留洋开销极大，张家的支持，让顾维钧顺利进入哥伦比亚大学学习，完成了本科和硕士的学业，为后来搞外交打下了扎实基础。1908年，顾维钧和张润娥按照婚约完婚，这段包办婚姻，实实在在帮他解决了求学路上最大的经济难题。留洋归来的顾维钧，接受了西方观念，和传统出身的张润娥在思想、生活上差距越来越大，1911年，两人和平分手，这段婚姻就此结束。离婚后的张润娥淡出了公众视线，顾维钧则正式踏入外交界，开始了自己的职业道路。

最困难的改变之一，是重新学习如何吃饭。确诊当天，我决定采用植物性、低盐、低蛋白饮食，以减轻肾脏负担。然而不久后，我出现了低钠血症和低血压。我才意识到自己把盐限制得太过严格了。同时我也逐渐明白，相比动物蛋白，植物蛋白对肾脏更加友好。过去几十年形成的饮食习惯已经不再适用。购物清单变成了研究课题。备餐变成了疾病管理。直到今天，饮食依然是我每天必须面对的功课。它证明了食物既可以成为药物，也可能成为限制。后来，我增加了第二种专科药物治疗。如今，我已经达到临床缓解状态。医生当初预测的“3～5年后需要肾移植”，已经被推迟了。但我知道，一次疾病复发就可能改变一切。缓解听起来令人安心，却总让我觉得脆弱而短暂。对我而言，缓解不是以年计算，而是以周、以月计算。每一次抽血检查都会带来焦虑。这种持续存在的紧张感影响着我的饮食、工作、娱乐、未来规划，甚至旅行安排。与一种进行性自身免疫疾病共存，就像坐在一辆充满希望、恐惧与焦虑的过山车上。而这，就是IgA肾病患者的真实体验。

但我的故事并非个例。我看到太多患者被诊断得太晚；太多人因为医疗资源和经济负担而无法获得理想治疗；也有太多人没有足够时间和知识去理解自己的疾病。而正是在这样的缺口中，患者倡导变得重要。它可以是向家人普及疾病知识；可以是帮助新确诊患者获取资源；可以是让临床医生听见患者声音；可以是推动基层医疗开展更早筛查；也可以是督促政策制定者增加研究投入，改善治疗可及性。我自己则选择在网络上帮助新确诊患者，并与医生交流：让他们知道，那些化验单上的数字，对于患者而言究竟意味着什么。患者和照护者赋予了医学数据以温度。医学延长生命，而患者倡导则让这些生命活得更有尊严、更有选择。

我的故事只是众多故事中的一个。但疾病带来的不确定性、陡峭的学习曲线，以及对未来漫长而焦虑的等待，却是许多患者共同的经历。只有当科学研究、医疗政策和患者声音真正携手前行时，IgA肾病的未来才会发生改变。

编者述评：很多IgA肾病患者，并不是输给疾病，而是输给“太晚发现”

这篇文章最令人触动的地方，不是患者最终进入临床缓解，而是那句：“我从来没有觉得自己生病了。”这是IgA肾病最残酷的特点之一。许多患者在疾病早期没有明显症状，仅表现为尿检异常、镜下血尿或轻度蛋白尿。由于缺乏疼痛和不适，患者往往忽视体检结果，甚至多年未接受进一步检查。等到发现时，部分患者已经出现不可逆的肾功能损害。

事实上，IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病之一，也是导致慢性肾脏病和终末期肾病的重要原因。过去，人们常认为IgA肾病是一种“良性疾病”。但越来越多研究表明，在长期随访中，相当比例患者会出现肾功能持续下降，部分最终需要透析或肾移植。幸运的是，我们也正处于IgA肾病治疗快速发展的时代。从RAS阻断剂、SGLT2抑制剂，到靶向肠道黏膜免疫治疗、补体通路治疗以及更多创新药物的出现，越来越多患者有机会延缓疾病进展，获得长期缓解。然而，再先进的治疗，也无法替代早期发现。

因此，我更想借这篇文章提醒大家：

重视每一次尿常规检查；

不忽视持续存在的血尿和蛋白尿；

有慢性肾病家族史者定期筛查；

元股证券:ygzq.hk

已确诊IgA肾病者坚持长期规范随访。

对于医生而言，化验单上的数字代表疾病活动度；对于患者而言，那些数字却关乎未来、家庭、工作和人生规划。

医学不仅需要关注疾病本身，也需要倾听患者的声音。

因为真正的治疗，从来不只是改善指标，更是帮助患者继续正常地生活。

你或家人是否经历过血尿、蛋白尿或IgA肾病？欢迎留言。

或者：

如果你是IgA肾病患者交易计划，你最担心的是什么？